Depuis 2014, chaque été, des personnes souffrant de troubles psychiques pédalent pendant une semaine pour mobiliser sur leur cause. Accompagnées par des proches et du personnel soignant, elles font porter leur voix pour changer les idées reçues à leur égard.
Ils sont un peloton de 20 à 30 à vélo, en bleu, et avalent les kilomètres, une centaine par jour en moyenne, pendant une semaine, malgré la rudesse du soleil ou une pluie battante. Ils demandent à leur arrivée dans les villes-étapes d’être reçus par les maires, pour porter leur message : faire connaître les troubles psychiques sévères (schizophrénies, troubles bipolaires, dépressions chroniques) et changer le regard porté sur les personnes qui en souffrent. Psycyclette, c’est aussi une façon, le temps d’une semaine, de vivre ensemble, sans que la maladie soit le principal projet de préoccupation.
Michel Lacan, délégué régional de l’Unafam et cycliste, s’implique depuis plusieurs années pour que puisse avoir lieu ce défi. L’aventure commence en 2013, lorsque l’Unafam participe à une campagne pour faire de la santé mentale une grande cause nationale. Le Toulousain propose de communiquer sur les troubles psychiques via le cyclotourisme. Psycyclette est née. Un défi audacieux est relevé : rallier Toulouse aux portes de Paris (Alfortville) à bicyclette. Plus de 800 km parcourus et un même constat : les côtes sont difficiles pour tout le monde, qu’on soit malade ou pas ! En 2015, un second parcours s’ajoute dans le Nord au départ d’Abbeville, avec un accueil à Paris au Jardin du Luxembourg par le président du Sénat, de même qu’en 2016 avec 4 parcours, soit 2 000 km. En 2017, départ de Versailles et arrivée de chacune des quatre équipes dans leur ville d’origine (Angers, Caen, Gap et Toulouse). Chaque année, au fil de ces parcours, différentes manifestations (accueils festifs aux arrivées, prises de paroles par les élu·es et les participant·es, repas conviviaux, animations musicales…) sont organisées dans près de 30 villes-étapes où l’Unafam est implantée.
Faire connaître les troubles psychiques et changer les regards
L’arrivée des « psycyclistes » dans les villes-étapes est l’occasion d’informer et d’échanger sur la santé mentale, de lutter contre la stigmatisation, pour la prise en compte des personnes vivant avec des troubles psychiques en tant que citoyen·nes à part entière. « Ce qui nous a encouragés à renouveler l’expérience, c’est la réussite des trois premières années, et de constater à l’arrivée combien la notion d’équipe est importante. On ne sait plus qui est malade, soignant, aidant… La déstigmatisation, on ne peut pas la faire que par des affiches, par des slogans. Ce qui permet de mieux déstigmatiser, c’est la rencontre avec les personnes« , explique Béatrice Borrel, présidente de l’Unafam.
Ce sont les personnes malades qui portent elles-mêmes le discours par l’exemple – et elles savent le faire, souligne Michel Lacan. Yannick, qui a fréquenté l’hôpital Gérard Marchant de Toulouse, va dans ce sens : « le but de Psycyclette c’est de parler de nous, de faire évoluer les prises de position des gens par rapport à ces maladies qui sont peu connues, stigmatisées. […] Des cyclotouristes nous rejoignent souvent sur le trajet, et l’an dernier, alors que j’étais en retrait, j’ai entendu « qu’est-ce qu’ils ont ? ». Ils pensent qu’on est vraiment différents, et sont donc surpris quand ils ne perçoivent pas de différence entre des personnes étiquetées « malades » ou d’autres qui ne le seraient pas. »
Le passage dans les villes est l’occasion de saisir les élu.es, les maires qui les accueillent et de les sensibiliser aux conditions d’existence des personnes en souffrance psychique (en évoquant par exemple les avantages des Conseils Locaux de Santé Mentale (1) ). Cela mobilise également les délégations visitées et leur permet de dynamiser les partenariats locaux (avec les établissements sanitaires, les structures d’accompagnement, les associations partenaires, les GEM (2) ). Enfin Psycyclette communique sur les actions de l’Unafam, au plan local et au plan national, pour rendre l’association plus visible à travers une manifestation montrant un visage apaisé et positif des personnes concernées. 2 millions de personnes en France vivent avec des troubles psychiques sévères et 3 millions de proches les accompagnent au quotidien (3).
Reprendre confiance en soi
Les bénéfices de la participation à ce défi sont d’ailleurs nombreux, témoigne Michel Lacan. « Ça nous donne un peu de confiance en nous, qui manque souvent, voire est inexistante. Quand on est hospitalisé, on est au fond du trou. À peine remis on rechute, c’est un cercle vicieux. C’est une fierté d’avoir fait ça, d’être arrivé à faire ça « . Le fait d’être à même de prendre des responsabilités au sein d’un groupe d’entraide, d’avoir à prendre des initiatives et de participer de façon active aide à retrouver confiance, à regagner une autonomie et à se concentrer. Le stress, même s’il est encore perceptible le matin, s’efface dans une ambiance d’entraide et de groupe. Yannick confie « Il nous faut des moments à nous, et c’est dur d’être en collectif. Les patients en psychiatrie ont encore plus ce besoin de s’isoler, de se retrouver au calme. Avec ce rythme soutenu, on est encore plus éprouvés. Mais d’une année sur l’autre j’ai vu les progrès, l’an dernier il n’y a qu’une journée où je me suis senti mal« .
Pour Yannick « le sport c’est mon moteur. J’ai été hospitalisé tous les ans depuis mes 18 ans, et depuis 5 ans je n’ai pas été hospitalisé, ce n’est pas un hasard. » Loïc, qui fréquente le CATTP (4) de St Dié les Vosges, relève lui aussi : « Je n’ai plus de médication depuis 2 ans : mon traitement c’est le sport. » Néanmoins pour lui Psycyclette « ce n’est pas une compétition, c’est une aventure humaine. On est tous des humains, on a nos qualités et nos faiblesses, et ça nous permet de voir qu’on est tous pareils, troubles psychologiques ou pas. On utilise le mot maladie, handicap, ce qui est lourd à porter. Ce mot nous fait ressentir une différence. Cette épreuve nous fait nous sentir quelqu’un de pas si différent que ça. C’est la plus grande fierté, c’est la chose la plus importante. »
Une semaine sur un pied d’égalité
Psycyclette permet de sortir des rapports habituels. Ainsi, Sylvain et Laurent ont retrouvé leurs « délires » de frères et ont prévu de passer quelques jours ensemble après Psycyclette. Celle-ci leur a permis, pour la première fois depuis 15 ans, de sortir de la relation « curateur-patient ». Cette semaine passée ensemble permet de créer des liens avec l’autre. Les habilités sociales s’en trouvent améliorées. Yannick raconte ces moments de vie ensemble : « L’amitié s’est construite au fil des éditions. On rejoint cette année ceux de St Dié, c’est sympa. Avec des patients ça nous rapproche. Même si on se connaît, parce qu’on est hospitalisé ensemble, mais là on vit des moments différents ensemble, on se rapproche. On vit plus ou moins les mêmes choses dans la tête, on rencontre les mêmes problèmes, récurrents, même si la maladie est différente pour chacun. Ça crée des liens en plus. » Il apprécie aussi de retrouver les mêmes personnes d’une année sur l’autre : « Pour la stabilité ça m’a beaucoup aidé ces dernières années. Ce sont les mêmes personnes d’une édition sur l’autre, on a le plaisir de se retrouver d’une année sur l’autre, ça créé des liens, ce sont des échanges, de bons moments ensemble, pendant une semaine. »
La relation soignants / soigné.es s’en trouve elle aussi changée. C’est l’occasion pour le personnel infirmier de faire de la psychiatrie « sans clés ». La préparation ensemble améliore la relation de confiance entre patients et soignants. « Les infirmiers qui nous accompagnent tous les jours, qu’on voit plusieurs fois par semaine au cours des entraînements, sont des personnes importantes pour nous, raconte Yannick. Ils nous suivent toute l’année, et toute la semaine du tour, ils ont une place primordiale. Ce sont des infirmiers hors norme, qui font tout pour nous mettre dans des conditions idéales. Ils prennent beaucoup de temps, même sur leur temps libre. Leur récompense c’est de nous voir bien. »« On laisse de côté le statut « hiérarchique », poursuit Loïc on a un ressenti plus humain que quand on est dans la structure tous les jours. On est 24h/24 ensemble, on apprend à se connaître un peu mieux, d’une façon différente. »
Une semaine à enchaîner des étapes d’une centaine de kilomètres permet aux personnes de se percevoir autrement, de prendre conscience de ce qu’elles sont capables d’accomplir, avec à la clé une autre image de soi.
Anaïs Z.
Article paru dans S!lence n°468, juin 2018
(1) Le Conseil Local de Santé Mentale est une plateforme de concertation et de coordination d’un territoire défini par ses acteurs, présidée par un élu local, co-animée par la psychiatrie publique, intégrant les usagers et les aidants. Il a pour objectif de définir et mettre en œuvre des politiques locales et des actions permettant l’amélioration de la santé mentale des populations concernées. Le CLSM permet une approche locale et participative concernant la prévention et le parcours de soins.
(2) Groupements d’Entraide Mutuelle
(3) source OMS
(4) Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel